2009= Batrisya Sofea..Billiary Atresia....(Setahun yang Penuh Cabaran)

Ini adalah catatan perjalanan hidup yang penuh cabaran hasil nukilan seorang wanita yg bersemangat waja...

Alhamdulillah….Allahuakbar….Subhanallah…Pada hari ini aku panjatkan kesyukuran ke hadrat Illahi kerana nikmat yang dikurniakannya.BATRISYA SOFEA…Tepat tanggal hari ini setahun yang lalu kami dikurniakan cahaya mata yang comel ini. Tanggal 22 Disember 2009 jam 5.55 petang, bayi ini selamat dilahirkan di Hospital Putrajaya dengan bantuan forcep. Terima kasih ku ucapkan kepada suami ku yang sentiasa ada disampingku memberi semangat dan kekuatan. Tika itu ku sedar betapa besar pengorbanan seorang ibu untuk melahirkan anak. Oleh dek aku yang sgt sakit dan tak boleh nak bergerak, ma dibenarkan tunggu aku.Thanx ma,you are the best.Leganya hati aku…Seronoknya aku tengok anak aku…putih melepak…bibir merah…tapi hidung kemek macam aku,hehe. Tanda merah di muka yang jelas kelihatan akibat forcep tidak ku hiraukan dek kerana kegembiraan yang tidak terhingga menimang cahaya mata.

Setelah dibenarkan keluar hospital keesokan harinya kami sekeluarga tidak putus-putus dikunjungi sahabat handai dan saudara mara yang datang untuk berkongsi kegembiraan. Walaupun aku dan suami adalah pembawa thalasemia, kami pasrah dan berdoa semoga anak kami dijauhkan dari thalasemia. Aku yakin atas kata-kata suamiku yang tidak jemu mencari maklumat berkenaan thalasemia hinggakan penerangan yang diberikan olehnya kadang-kadang aku pun tak faham. Hehehe. Tak sabar rasanya nak balik berpantang di kampung. Segalanya terhad di sini. Banyak benda yang kami cari takder disebabkan tak biasa dengan tempat baru. Aku dijangka balik menaiki pesawat MAS pada hari kelima kelahiran puteriku. Namun, kita sebagai manusia hanya mampu merancang dan merancang. Rupa-rupanya kegembiraan itu hanyalah seketika. Pengembaraan penuh dugaan akan bermula….

Pada hari jumaat tiga hari selepas Batrisya dilahirkan, badannya mula kekuningan. Tiada lagi keletahnya yang mencuit hati. Dia hanya terbaring lesu dan hanya tidur walaupun kami cuba membangunkannya dengan pelbagai cara. Seperti biasa, suamiku adalah orang yang paling risau. Kami terus ke Jabatan Kecemasan, Hospital Putrajaya.Aku menunggu penuh kerisauan di kereta. Walaupun masih lemah ku gagahkan juga mengikut suami dan ma.Sedih sangat hati aku ni sebab anakku terpaksa di tahan di wad kerana jaundice @ kuning. Atas sebab kesihatanku yang sangat teruk, suamiku memilih untuk menempatkan Batrisya di wad NICU. Hari tue suami aku la orang yang paling penat.selepas menghantar aku pulang, kembali ke hospital menghantar kelengkapan baby. Keesokannya kami datang menjenguk batrisya,hanya papa dan mummy dibenarkan masuk..sedih la adik aku dgn ma aku sebab tak dapat tgk cucu dia.Mengalir air mata apabila aku tengok mata anak aku kena tape, tidur sendirian dalam incubator baby … tak sanggup rasanya hati ni… Aku tekad utk menyusukan batrisya sepenuhnya dan berkeras nak tunggu anak aku malam tu…Semalaman batrisya terberak2 …dia banyak menangis…aku terpaksa banyak bergerak…air-cond dia punya la sejuk…esoknya aku sakit sgt2… tak boleh nak digambarkan dengan kata2, nangis aku…siap minta suamiku bawa jumpa dr lagi.takut jahitan aku terbuka…rupanya ok jer…. Bacaan bilirubin babyku semakin ok tetapi Dr kata anak aku punya direct bilirubin tinggi…jarang berlaku kes macam nie katanya, risau la kami… dia adalah cerita sikit pasal penyakit yang jarang kanak2 dapat nie…Katanya ada dua kemungkinan, mungkin anak aku punya hati tak matang lagi,bila dah dua minggu baru ok ataupun anak aku ni menghidap Biliary Atresia. Namun doctor menjelaskan penyakit ini hanya terjadi 1 dalam 20000 orang di dunia ini. Insyaallah baby akan ok selepas beberapa hari kata doctor. Kami lega sedikit selepas mendengar penerangan doctor dan yakin Batrisya akan ok.

Setelah beberapa hari najis batrisya warna kuning berbanding pucat sebelum ini jadi dia dibenarkan balik dan diminta datang untuk ambil darah pada usia satu minggu. So, habisla angan2 aku nak balik…terpaksala suami aku postpone tiket balik kg.Ma pun terpaksala berkampung kat sini…Bila dah ambil darah semula, result direct bilirubin Batrisya semakin tinggi, Hospital Putrajaya nak transfer kes ni ke HKL… tp atas sebab aku nak sgt pantang kat kg,badan aku dah sakit2 sgt sebab tak tungku, tak urut…kami minta transfer ke HUSM.Nasibla Dr Putrajaya ni baik orgnya, dialah yg uruskan temujanji semua…Alhamdulilah, senang urusannya…Aku balik bersama batrisya naik flight dan mereka balik naik kereta.

Sampai ke Kelantan, kami terus rujuk Batrisya sayang ke HUSM. Dr bagi penjelasan yg agak detail pasal BA sebab Batrisya mmg dah suspek BA.Pening jugak kepala aku dengar penjelasan Dr tue.Dia minta kami balik dan ambil sampel najis… Dia pun pening2 jugak, nak kena discuss dgn bos dia…aku mulala tak confident dgn Dr nie…huhuhuhuhu…Aku macam lega la bila Dr bg balik nie, tp baru jer nak selesa Dr minta suami aku datang bincang kat hospital…. Dr kata Hida Scan tak boleh guna, hanya ada satu cara nak kesan penyakit anak aku…operation…bayangkan apa yang aku rasa bila dengar perkataan operation untuk bayi sekecil Batrisya…Masa nie aku dah tak fikirkan diri aku, aku cuma fikir anak aku…biarlah badan aku sakit, janji anak aku ok…Dr minta Batrisya warded dan operate secepat mungkin…Nak luruh jantung aku, aku apa lg…nangis taknak bg baby masuk hospital…aku nak berubat kg….tp suami aku kata tak boleh…perubatan moden no satu… aku akur, tapi ALLAH itu Maha Berkuasa, Dr tel kata pakar cuti dan terpaksa postpone untuk masuk wad…Kami bergegas ke Terengganu utk perubatan tradisional.Dalam masa yg sama, aku pergi juga perubatan tradisional di Kelantan… Kebanyakannya kata benda yg sama dengan Dr….masalah hempedu…. demimu sayangku, apa saja kami sanggup korbankan.Adik aku advice jumpa Dr Buana, pakar bedah Hospital Pakar Perdana…. Pergila kami jumpa dia…Dia explain panjang lebar, katanya HUSM tak mempunyai kepakaran sehebat HKL…Risiko pembedahan sangat tinggi…Patutla suami aku risau memanjang, dia banyak baca pasal BA, aku tak tahu sangat…aku pk, dah bedah semua ok….Betapa bertuahnya mendapat seorang suami yang sangat penyayang,mengambil berat dan berpengetahuan tinggi…Thanx papa…

Atas keputusan semua, kami terbang ke HKL… Sampai ke KL,tido semalam terus ke HKL… Oleh kerana surat doctor HUSM yg minta rujuk Dato Dr Zakaria,Ketua Jabatan Pediatrik HKL, anak aku terus diminta masuk ke wad…tak payah ikut banyak prosedur…thanx Dr HUSM..aku lupa nama dia… Aku nie manja, mulala aku nangis sebab kena duduk wad dgn anak aku jer… Masa tue mak aku kat Kelantan. Yang ada masa ni, suami aku dan adik laki aku Ahmad yg banyak berkorban utk aku…thanx amad… Suami aku dgn adik aku pujuk aku…bagi aku kekuatan… Walaupun diaorg penat mcm mana pun, aku tak diabaikan…bawa makanan, bakar ikan untuk aku…terharu sgt hati aku.Aku minta Dr proceed HIDA Scan, tp Dr kata skrg HIDA scan bukan yg terbaik….Tak ok jugak kalau buat HIDA Scan, buang masa jer katanya…So Dr minta baby puasa untuk buat ultrasound, Ini adalah Ultrasound kali ketiga, pertama Putrajaya, kedua HUSM…maksudnya Batrisya dah 3 kali puasa.Jawapan yg sama, tak nampak gall bladder anak aku… Dato demam la plak masa ni so doctor lain yang ambil alih. Kami mula risau kerana kami hanya letakkan 100% kepercayaan pada Dato.Doktor bertugas ambil sampel darah aku dan baby utk dapatkan bekalan darah… Dia kata operation akan dijalankan esok…Masa tue aku antara sedar dan tidak.Dengan erti kata lain, aku tak bersedia untuk operation tue. Aku nak ikhtiar jugak supaya anak aku tak kena operate. Kebetulan masa tue, ada parents yang anaknya tak berjaya dalam operation yang sebelumnya. Dia minta aku fikir betul2 sebelum buat operation terhadap anak aku, Ya ALLAH, hanya engkau yang maha Mengetahui apa yg ada dalam hati ini. Aku dah call family aku, ma, abah, adik ambil bus malam tue…. Aku minta dgn Dr nak jaga anak aku dgn suami aku, Dr ok jer.nurse yang lebih2 panggil guard…suami aku kan pandai diplomasi, dapatla jaga anak kami bersama…Malam tue baby kena masuk darah sebab Hb dia low, kena puasa…sedih sangat, nangis jer dia..mb sebab sakit sgt kena masuk darah…Aku msg semua kawan, saudara…minta doakan utk anak kami…Masa ni batrisya dalam 30 hari lbh…Bertubi2 msg aku dapat, tapi aku tak cukup masa utk reply…aku hanya focus pada anak aku, aku takut inilah saat terakhir kami bersama….Awalnya aku kelihatan kuat, tapi air mata ku gugur jua ke bumi. Ada juga kawan-kawan rapat yang datang memberi semangat kepada kami.Thanx semua atas keprihatinan kalian. Aku ingat lagi semasa Am kawan papa datang membawa teddy bear untuk Batrisya,kami berdua menangis akibat tekanan yang maha hebat ini.

Keesokannya, ibuku,ayahku,adikku,ipar2 ku datang menjenguk Batrisya sebelum operation. Aku seolah2 pelik sebab Dr kurang memberi penjelasan tentang operation, suami aku dan aku masa tue dah marah kat Dr.10 minit sebelum operation, Dato Zakaria…head of pediatric surgeon masuk… Dia analisis result darah Batrisya Sofea…Dia marah pada Dr yang ambil keputusan untuk operate anak aku begitu pantas. Katanya, anak aku agak istimewa, bacaan darahnya,simptomnya lain dari yang lain. Dia khuatir anak aku ada masalah lain…bukan BA… Mengikut perubatan,jika dah masukkan darah org lain.perlukan masa 2 minggu untuk keputusan darah yang tepat…2 minggu kami terpaksa tunggu untuk ujian darah seterusnya… bertubi2 msg, tel…bertanyakan khabar anak aku. Sampai aku pun tak tahu mcm mana nak jawab….Inilah yang dinamakan kuasa ALLAH S.W.T…..

Syukur sgt rasa baby tak jadi operate…dgn harapan semuanya akan kembali ok…. Balik jer umah, duduk sehari anak aku mula mendapat ruam di seluruh badan…papa dia risau la takut ada komplikasi drp pemindahan darah, terus bawa HKL. Dr kata ok…. Familyku balik ke Kelantan… aku terbang ke Terengganu bersama anak dan suamiku untuk berubat secara tradisional. Mohon pertolongan daripada ibu kepada sahabat baikku Hanis untuk menguruskan segala urusan kami di sana. Kemudian adikku bersama bapaku ke Terengganu menjemput kami, besarnya pengorbanan kalian yg tak mampu aku bayar dgn wang ringgit…. Ikutkan Pak Abu masa terlalu singkat, rawatan sebenarnya memerlukan masa yang agak panjang…aku diminta memakan bermacam jenis ubat, berkali2 setiap hari…aku amat patuh, dengan harapan dari susuku batrisya akan ok…. Sebelum menamatkan masa dua minggu untuk kembali ke HKL, berbagai tempat aku cuba dengan harapan Batrisya tak perlu dibedah… Keputusan darah yg diambil di Kelantan seakan ok…ada naik turunnya…tp kami bukan pakar yang boleh menentukan Batrisya ok ataupun tidak…..

Terbang ke KL…. Dato cuti lagi, aku jumpa dengan Dr pakar lain, yg aku rasa tak berapa pakar… Dia kata Batrisya perlu ditahan untuk rawatan lanjut…. Aku kata, Dr, saya minta tangguh dalam masa beberapa hari…saya nak cuba cara kg…direct jer aku minta kat Dr tue…. Masa nie aku rasa serabutnya la umah aku…bersepah jer aku rasa….biasa la bila org laki yang menguruskan umah….aku tak salahkan suami dan adik aku sebab kami mmg dalam keadaan yang kritikal… Aku nekad untuk ke Terengganu sebelum operation…papa tempah tiket…papa lak macam tak sihat jer…sakit kepala tak boleh bangun…macam nak demam…lagila aku tertekan…aku macam nak gila jer rasa…batrisya pula asyik meragam…. Aku punya penat hanya ALLAH jer yang tahu mcm mana…. Papa sakit kepala tahap kronik sampai tak boleh bukak mata… kami gagahkan juga ke Terengganu… Sampai di rumah Pak Abu, kami tak perlu tunggu lama sebab aku dah terangkan kat dia aku dtg dr jauh terus nak balik semula…. Terima kasih kepada mak sepupu aku sebab uruskan segalanya masa aku kat Terengganu nie…Malam tue kami terus bertolak balik ke KL….seperti biasa, batrisya banyak menangis dan berjaga malam…kesian aku tengok anak aku….hati ibu mana yang tak sedih dan risau melihat keadaan anak yang menangis…anak yang tak tahu berkata2 sama ada dia sakit atau tidak…malam telah berlalu…berlabuhlah pagi…sepatutnya aku ke HKL, tp aku tak larat sgt…suami aku lak terpaksa di bawa ke klinik…adik akulah tempat aku bergantung…. Mengikut Dr, suami aku demam campak…Patutla dia sangat tidak berdaya…kesian dia…aku ada gak marah2 sebab tertekan sangat….kami minta postpone dgn Dr untuk masukkan batrisya ke wad pada hari seterusnya… Pada masa nie, suami aku mmg takut nak mendekati Batrisya…. Jika batrisya demam…teruk jadinya… aku rasa seluruh hatiku mati…aku rasa sgt lemah… ma di kampong sgt risaukan kami… Atas permintaan aku, ma datang ke KL….. Setelah menjadi mummy, kini ku tahu…seorang ibu sanggup berbuat apa saja untuk melihat anaknya ok…ma cuti tanpa gaji… demi aku dan cucunya…aku kurang senang untuk menyusahkan ayah aku memandangkan abah sakit kencing manis…dia pun tak berdaya sangat.

Bayangkan perasaan seorang wanita yang tak dapat ditemani oleh suaminya…. Akulah orang yang akan berbincang bersama Dr tentang segalanya…sedangkan aku miskin pengetahuan jika hendak dibandingkan dengan suamiku…Disebabkan perayaan tahun baru cina, ramai dr pakar yang bercuti…. Aku melalui hari2 di wad bersama Batrisya yang kekadang ok…kebanyakannya meragam di malam hari… Sukarnya aku rasakan, nasibku sentiasa baik.aku ditemani Kak Haza yang banyak membantu dan memberi kekuatan kepada aku… darah batrisya sentiasa di ambil, sampel najis batrisya juga diambil…..Dr kata kemungkinan besar adalah operation….Hanya padamu aku kembali ya ALLAH…setiap saat aku berdoa…berdoa dan berdoa… Kali ini aku lebih bersedia dari sebelumnya.

Check up terakhir sebelum Batrisya di operate…. Hari ini genapla usia anakku 55 hari, Batrisya diminta berpuasa, dijadualkan orang ketiga untuk pembedahan esok hari… Betapa sedihnya suamiku, hanya mampu melihat gambar dan video di saat anaknya menghadapi saat2 genting…. Aku mencari kekuatan diri…alhamdulilah, ALLAH memberikan aku kesabaran yang tinggi, ketenangan hati dalam saat yang genting ini….Alhamdullilah, malam sebelum operation Batrisya cuma perlu berpuasa tanpa pemindahan darah… Hb nya ok… Batrisya anak yang baik…memahami…keperitan dan kebimbangan yang sedang mummynya hadapi…dia tidur dengan tenang… Seperti biasa, paginya ma dan amad dulu yang akan dtg…papa nak jugak tengok batrisya sebelum batrisya masuk OT….walaupun papa belum sembuh…kesian sgt kat suami aku…aku tak dapat bayangkan keadaan dia sakit tanpa aku sebab aku tahu…dia seorang yang sangat manja bila sakit… Allah menguji kesabaran suamiku, Batrisya yang dijadualkan orang ketiga menjalani operation akan dioperate sebagai orang yang pertama. Papa bergegas dari Saujana Putra…. Kali ini, Dr lebih teliti…memberi penerangan yang lebih detail… Jutaan terima kasih kepada Dr Wan Usamah, Pediatrik Surgeon HKL… Seorang Dr yang sangat lembut, sopan dan baik… Memberi penjelasan yg begitu detail dan terperinci kepada aku… Puan, kejayaan operation ini bergantung kepada rezeki masing2…peratusannya 30 % gagal yang mana jaundice masih kekal…30% jaundice akan clear dan datang…30 % jaundice clear…. Aku hanya mengangguk ya… surat pembedahan dah aku tandatangan….Aku tengok ramai adalah golongan yang pertama dan kedua…aku dah jumpa ibu bapa yang dah ada pengalaman … Jika gagal, anak aku mungkin akan buncit, bleeding, akan meninggal dalam masa terdekat atau merana kesakitan dan meninggal… atau dia akan sihat tetapi memerlukan transplant…pelbagai kemungkinan… yg pasti anak2 begini tak boleh makan ubat sesuka hati…. Tak boleh makan sesuka hati,kerana hatinya ada kerosakan…dan bimbang akan terus rosak…

Cerita tentang penyakit ini sangat kompleks…. Yang aku fikirkan bagaimana aku nak menjaga anak aku selepas operation… Batrisya perlu puasa tiga hari tanpa makan dan minum apa2 pun… Ya Allah, berilah aku kekuatan… 9 pg, kali pertama dalam hidupku…aku letakkan anakku ke atas katil bedah dan dengan mata ini aku melihat Dr membius anakku…ya ALLAH…selamatkan anakku..hanya itu yang mampu aku pohon…Betapa sedihnya papa kerana tak sempat lihat Batrisya sebelum operation… Operation biasanya memakan masa 4-5 jam kata Dr…. Setiap kali bilik operation dibuka kami berharap Batrisya yang keluar…tapi hingga ke jam 3 petang… masih belum keluar…maksudnya, pembedahan agak rumit kerana memakan masa yang lama… orang yang paling risau adalah suamiku…makan pun tak…aku pun sama, sampai dah nak demam bengkak susu…aku tak bole nak tunggu kat atas, aku jua turut sama di depan bilik pembedahan…. Lebih kurang pukul 4 rasanya, Dr panggil aku masuk ke bilik bedah… Memberi penjelasan…Batrisya masa tue antara sedar dan tidak, aku kaku…berselirat wayar2 pada anakku…sampai aku dah tak boleh berkata2..aku cuma tanya macam nie ker anak saya nanti…saya tak sampai hati….Dr jelaskan, Batrisya sah mengidap Bilary Artesia, hempedu dibuang, ususnya kini disambung terus kepada hati, hatinya ada sedikit kerosakan…aku macam orang bingung…tak tanya apapun…iyer jer…tunggu dalam setengah jam…batrisya boleh naik ke wad biasa,syukur…sebab Dr ada bgtau, kalau baby tak ok, lepas OT duduk ICU….anak aku adalah anak yang kuat..tabah…aku kagum…dia dah boleh bukak mata …dah sedarkan diri…mengikut Dr, ada juga yang lepas operation baby ambil masa untuk sedarkan diri….. semuanya atas izin ALLAH S.W.T…

Benda yang paling aku risau ialah warna najis dia…dan bacaan bilirubin dia…bacaan enzim dia…ini semua yg akan menentukan samada dia ok atau tidak… Alhamdulilah, syukur aku yang tak terhingga kepada ALLAH, semuanya menujukkan kesan positif…Cuma bilirubin masih tinggi dan mengambil masa untuk turun kata Dr…Apa yang paling aku sedih ialah melihat keadaan dia selepas operation…tak boleh minum langsung, wayar sana sini…melecet sana sini…ubat sana sini… Inilah saat2 tersukar yang pernah aku hadapi dalam kehidupan aku…Dari hari itu hinggalah 2 minggu selepas operation…macam2 yang berlaku…..dalam keadaan kekok…tak biasa…kami hadapi dengan penuh ketabahan…semakin hari Batrisya semakin baik….masa cuti pantang aku pun hampir tamat….

Dari Saujana Putra, kami berpindah ke Bagan Lalang… Rezeki Batrisya suamiku kini dapat tukar ke sekolah yg berhampiran dgn tempat kerjaku….Batrisya dijaga begitu rapi oleh nenek dan papa… Thanx u so much untuk dua orang insan yang cuti tanpa gaji demi menjaga batrisya…Sehingga satu ketika, aku terpaksa menghantar Batrisya ke Kelantan… dijaga atuk dan nenek….Hampir setiap minggu aku berulang alik selama enam bulan….dari KL ke Kelantan… Sebulan Batrisya bersama bibik Indonesia yang aku hantar pulang memandangkan dia tak layak menjaga anakku… Sekarang Batrisya bahagia bersama kami dan dihantar ke rumah Baby Sitternya…yang aku harap ok…walaupun aku sangat risau untuk lepaskan Batrisya ke rumah orang lain sepenuhnya … hanya tinggal beberapa hari lagi anak aku akan menyambut hari kelahirannya yang pertama…aku seolah2 bermimpi…anak aku membesar sbg bayi yang sihat,cergas dan ceria…alhamdulilah tak pernah demam sejak selepas pembedahan…inilah kekuasaan ALLAH…terima kasih Ya ALLAH…Maha Suci Allah, Segala Puji Bagimu…. Semoga anak aku terus membesar seperti kanak2 lain…. Berkat restu dan doa semua…. Terima Kasih semua…. Selamat Hari Lahir yang pertama sayangku Batrisya Sofea, mummy amat menyayangimu…Kaulah segalanya bagi kami….